2017/07/20 21:40

【海外発!Breaking News】世界でわずか800人 筋肉が骨に変わっていく遺伝子疾患と闘う双子姉妹(英)

世界で800人しかいないと言われる病を患う双子姉妹が北アイルランドに住んでいる。このほどその姉妹が、『The Sun』など複数メディアで「病気に人生を支配されたくない」と前向きに生きていることを伝えた。

北アイルランドのアントリム州バリーメナに暮らす26歳の双子の姉妹であるゾーイ・バクストンさんとルーシー・フレットウェルさんは、筋肉や腱、靭帯が骨組織に変化して硬化し、関節が固定されて動かなくなる遺伝子疾患「進行性骨化性線維異形成症(fibrodysplasia ossificans progressiva、 以下FOP)」を抱え、幼い頃からその病と闘ってきた。

ゾーイさんとルーシーさんは、その一般的な症状とされる足の指に小さな骨の塊ができて生まれてきたが、当時の医師らは双子の疾患に気付かなかった。体の異変が現れたのはゾーイさんが5歳の時だった。ソファから転落し肘を骨折したが、ギブスが外れた後に腕をまっすぐ伸ばすことができず、ゾーイさんは片腕が思うように使えなくなってしまった。実は骨が関節の隙間を埋めてしまい、固まっていたのである。その後、医師による複数の検査を受け、ルーシーさんともにFOPと診断されたのは8歳の時だった。

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